ASSOCIATION DE L'OSTEOGENESE IMPARFAITE (AOI)

Objet :

Regroupe les malades, les familles ainsi que tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique, connue aussi sous les noms de Maladie de Lobstein, Maladie de Porak et Durante ou Maladie des Os de Verre.Rompre l'isolement que la rareté de la maladie entraîne Poursuivre l'aide aux malades, à leurs familles et promouvoir l'entraide sous toutes ses formes. Agir pour une meilleure prise en charge globale des malades. Informer régulièrement sur les avancées sociales et scientifiques. Lutter contre l'errance diagnostique en favorisant l'identification de la maladie qui ne doit pas être confondue avec la maltraitance. Contribuer à l'amélioration des avancées thérapeutiques et faire progresser la (...)

Coordonnées de l’association

Site internet : http://www.aoi.asso.fr